Жизнь с рассеянным склерозом

Это был май 2018-го. Резвое время: я бегала по театрам, тренировалась, ходила на работу… Мир был великолепен! Если бы это показали в кино, я сразу заподозрила бы, что в настоящий момент случится какое-нибудь дерьмо.

Только одна моя беда — я спала: могла припухнуть на 15 часов и пробудится сонной. Я спала в метро, дремала на диванчике на работе, «окукливалась» везде, где могла принять сидячее положение.
Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро.

Спустилась в подземку, вышла — ухо заложено. Не отложило его ни спустя час, ни наутро… Лор разводил руками: дело не в нем, а в мозге.

5 жутких устоев, убивавших и унижавших женщин в различные времена

Когда вам поговаривают, что что-то не так с вашим мозгом, это довольно жутко. Как я в настоящий момент понимаю, мне посчастливилось: меня практически очень быстро отправили на МРТ, подозревая доброкачественную опухоль. «Посчастливилось», разумеется, необычно звучит в этом контексте, но я знаю массу людей, которые прошли все круги медицинского ада, перед тем как им поставили диагноз.
Я сидела в приемной в ожидании, когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность, как мне казалось.

Напоследок меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала доктор, — нет у вас опухоли». «А плохая?» — задала вопрос я. Она показала много белых пятен на снимке — я сосчитала около двадцати.
«Пока рано говорить о диагнозе», — гадкая фраза. После нее начинаешь нервничать, даже в том случае, если до этого оставалась спокойна.

Рано говорить о диагнозе… Ну уж нет, говорите!
Так я первый раз услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

У меня онемела кожа. Дебют болезни

– Заболевание настало с онемения кожи, – начала рассказ Екатерина. – К примеру, я не ощущала температуру. Стоишь в душе, вода тёплая, а кажется, что холодная. К тебе прикасаются, но ты не чувствуешь, палец это либо что-то острое.

Сегодня онемение в какой-нибудь части тела – фактически норма. Бывает говоря иначе тремор усталости, когда дрожат руки и ноги.

Кстати, быстрая утомляемость – специфическая особенность всех, кто болен рассеянным склерозом. Если я рано встаю, то часам к четырем дня могу уже устать.

Но к этому привыкаешь.
Выписали из стационара с диагнозом «демиелинизирующее заболевание» и дали только базовые советы (остерегаться сильных температурных перепадов, напряжений, не сильно греться, не менять часовые пояса и место проживания, не курить). В общем, все будет хорошо, зато вы держитесь. Легко сказать…
Но в то время фактически одним источником сведений о заболевании был интернет. Я начиталась очень многообразной информации и сделала вывод, что жизнь окончилась. В настоящий момент я понимаю, что тогда мне особенно необходима была консультация специалиста или же просто беседа с тем, кто тоже болен.

Человеку ведь всегда необходима надежда.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не преграда для вынашивания ребенка. Напротив, большинство женщин, страдающие РС, во время беременности испытывают серьезное смягчение, а после возникновения ребенка на свет может наступить многовековая ремиссия.
Болезнь будущей мамы абсолютно не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной трудностью считается прием лекарственных средств, назначенных для лечения РС, потому что определенные из них нельзя применять при беременности и грудном вскармливании.

По этой причине пациентка обязательно должна получить консультацию с лечащим доктором еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его присмотром.

Наиболее страшное – не знать, что впереди

Не могу сказать, что я прошла все стадии принятия собственного болезни. Были жалость к себе, уныние, попытки найти ответ на вопрос, почему это произошло со мной. Было очень страшно.

Три года я ежемесячно хотела вернуться к маме в родной город, чтобы там ждать собственной инвалидности. Доктора не давали никаких прогнозов, ссылаясь на то, что рассеянный склероз – болезнь непредсказуемая. И даже в наше время, не обращая внимания на то, что большинство моих симптомов снимается пульс-терапией (гормональная терапия. – Прим. авт.), от докторов слышишь лишь сочувствие.

Но я не жду жалости, а хочу знать реальную ситуацию.
Даже когда я ждала ребенка, доктора советовали прервать беременность. Мне было 24.

Эмоции, которые я тогда испытывала, не передать словами. Как потом с этим жить?

Может, это мой последний шанс пережить те чувства, которые испытываешь, когда берешь ребенка на руки, видишь его улыбку, радуешься первым шагам и словам?
На данный момент уже обосновано, что беременность при рассеянном склерозе возможна. Да, после родов может быть ухудшение болезни, однако в моем случае все кончилось успешно.

Теперь у меня отличный ребенок.

Когда только поставили диагноз, не могу сказать, что была депрессия, но было очень плохо. Мне тогда никто не посоветовал обратиться к психотерапевту, который очень необходим в подобной ситуации. По существу, человеку с хорошим здоровьем вдруг поговаривают, что он всегда может стать инвалидом.

И наиболее страшное – это жить, не зная, что будет впереди. Однако за 10 лет заболевания пришло сознание, что ты фактически аналогичный, как все, просто немного отличаешься.

А что-то нехорошее случиться может с каждым. Но я говорю исключительно за себя, ведь, с одной стороны, мне посчастливилось, что у меня не самое нелегкое течение болезни.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Быстрее наоборот: начало заболевания в большинстве случаев ложится в возрастной зазор между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, однако в старших возрастных группах кол-во мужчин и женщин среди пациентов фактически одинаково.

У женщин недуг вырисовывается в среднем на 1,5-2 года до недавнего времени, чем у их сверстников-мужчин, однако у последних болезнь течет активнее и принимает более тяжёлые формы.
Причина возникновения рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

этническая (расовая) принадлежность. Жители стран Европы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг практически не диагностируется;
регион проживания (говоря иначе «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, живущих севернее 30-й параллели. Для жителей других регионов Земли этот показатель понемногу уменьшается в направлении с северной стороны на юг. Небольшое число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а еще в Австралии;
стрессы. Есть наблюдения, подтверждающие очень высокую заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
курение;
генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе увеличивает риск развития болезни вдесятеро. Но все таки недуг не считается наследственным, потому как его возникновение в большинстве случаев обусловливается большим количеством факторов.

Болезнь подстегивает жить быстрее

Жалость к себе не очень хороший выход из ситуации. Можно бесконечно страдать, таким образом оправдывая ничегонеделание, собственный страх и слабость.

А ведь каждый раз, когда, кажется, уже утраченная функция восстанавливается, это как второй шанс. Возможно, до недавнего времени я бы не осмелилась на те вещи, которые делаю в настоящий момент. После следующего ухудшения уволилась с нелюбимой работы.

Начала собственное дело. Болезнь меня подстегивает жить быстрее. Не хочется терять время и долго раскачиваться, чтобы принять какое-то решение.

Если не в настоящий момент, то когда? Потом ведь может и не наступить.

Лучше выполнить и жалеть, чем не сделать и жалеть.
Я не мечтаю, а ставлю цели. И добиваюсь их. Как правило они связаны с тем, как я хочу жить, с моей семьей и работой.

Мечты – это что-то эфемерное. Я не люблю мечтать про то, что недостижимо. Если достижимо – это уже цель.

Кстати, я до недавнего времени даже и не считала, что реалист. Знаете, про например, как я, часто говорят «мечтают ». С болезнью все изменилось.

Возможно в виду того, что можно всегда все потерять, уже не боишься бравировать.

Симптомы

Рассеянный склероз может протекать без явных симптомов очень долго. Больной может ощущать себя хорошо.

Иногда могут возникать тревожные признаки болезни, но потом пропадать или заменяться иными.
В данный этап функции пораженных участков выполняют здоровые клетки. Болезнь может проявиться, когда поражено уже больше половины нервных волокон.
Признаки наличия рассеянного склероза:

депрессия;
высокая утомляемость;
нервное напряжение;
нередкая смена настроения;
снижение памяти, умственной деятельности, прочие когнитивные дисфункции.

снижение остроты зрения;
невольное движение глаз (нистагм);
воспаление визуального нерва (неврит);
раздвоение предметов (диплопия).

спазмы;
слабость;
нарушение моторики;
нарушение координации;
судороги.

боли;
онемение;
потеря чувствительности;
ощущение покалывания, мурашек (парестезия).

диарея.
запоры;
недержание кала или газов;

Как жить с рассеянным склерозом?

недержание мочи;
отсутствие позывов к мочеиспусканию или постоянные позывы;
изменения в сексуальной жизни (сексуальная дисфункция).

Жить с болезнью

Самый мой большой страх – внезапное ухудшение или ухудшение, которое будет влиять на зрение, руки, ноги, речь. Я не представляю, что будет со мной, если, к примеру, откажут ноги. В первой половине 20-ых годов XXI века во время ухудшения отказала рука.

Я абсолютно не была к этому готова. Да и приготовиться к такому нереально. Это был шок.

Наверняка, если бы все не возродилось, понадобилось бы снова учиться жить.
Жить с заболеванием можно. Утомленность быстро проходит.

Я хожу в фитнес-зал, соблюдают диету. Стараюсь оберегать себя, не перетруждаться. Обязательно есть какие-нибудь тонкости, их нужно предусматривать.

Как правило, у меня полная жизнь, но с ограничениями.
В моем случае рассеянный склероз – это пара обострений, которые случаются несколько раз в году. Из постоянных проявлений заболевания – при резком движении могу потерять равновесие или при усталости могут не своевременно попадаться ноги.

Как улучшить тонус мышц

Факторы риска Одним из осложняющих проявлений рассеянного склероза являются мышечные спазмы. Лекарства, рекомендованные доктором или специалистом консультативного центра, смогут помочь их снимать и уменьшать.

Впрочем желательно знать, какие факторы помогают увеличению или уменьшению мышечных спазмов.
Прежде всего, максимально делают больше мышечные спазмы (спастичность) психоэмоциональные перегрузки, физнагрузки на «заинтересованные» мышечные группы, а еще курение и потребление значимых количеств кофе.
Меры предупреждения Современными средствами Для снижения спастичности являются занятия йогой, аутотренингом, плаванием. Быстрый эффект для уменьшения тонуса мускулатуры нижних конечностей способна дать тёплая ванна сидячего типа.

Уменьшению тонуса помогают также разные маховые процедуры. Самых эффективных результатов получается добиться путем постоянных занятий плаванием, однако без чрезмерных физнагрузок.

Тут вырисовывается неоднозначный эффект: пребывание в водной массе, во-первых, способствует расслаблению, а второе, оказывает умеренная холодовое действие.
Постоянные процедуры без существенных физнагрузок помогают не только нормализации мышечного тонуса, но и усовершенствуют общее самочувствие. Впрочем пользу принесут только те занятия, которые осуществляются с радостью и соответствуют индивидуальным возможностям человека. Кроме подобранного комплекса физ. упражнений эксперты советуют заняться велосипедной ездой или катанием на лодке.

Главное – беречься переутомления, которое будет причиной ухудшения заболевания. Не забывайте, что акцент на лечение должен делаться во время ремиссий для предупреждения обострений.

Чем быстрее ты начнешь терапию, тем лучше мониторинг

В совершенстве если нет обострений, которые, к примеру, могут проявиться слепотой или потерей возможности перемещаться, нужно раз в году проходить МРТ-исследование. Однако в чем состоит проблема.

При обострении, какое может проявиться усилением слабости, возвратом старых симптомов или возникновением нового, нужно немедленно идти к доктору. Чем быстрее начнешь терапию, тем лучше мониторинг.

Для того чтобы узнать, есть ли новые очаги, необходимо сделать МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, а его делают лишь в условиях стационара. В основном, нужно ждать.

Однако у меня, как и у остальных людей с рассеянным склерозом, нет данного времени. Своевременно начатое лечение или смена терапии в случае ее неэффективности даёт обнадеживающий мониторинг моей жизни.

В настоящий момент, правда, уже в 2-ух поликлиниках при обращении можно тут же сделать МРТ с контрастированием, не стоя в очереди на госпитализацию. Но этого мало.
Есть конкретные сложности с незапланированным посещением невролога в случае ухудшения. Возникло очень много новых лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС).

Одновременно с тем не хватает про них информации: насколько продуктивны данные препараты, как и когда можно их получить, кому они показаны, есть ли побочные эффекты. Слышала, что некоторые современные препараты есть уже в Беларуси, однако они еще недоступны всем, кому необходимы.

Как жить дальше

Вышедши от доктора, первое, что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Собственно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам, держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Нелегкое хроническое заболевание», «неблагоприятный мониторинг», «неуклонное ухудшение», «летально», «неминуемо приводит к инвалидности»…
Между моментом, когда я сидела и хныкала у кабинета МРТ, и моментом, когда я целиком убедилась в том, что больна, прошло полгода. Диагноз «рассеянный склероз» нереально поставить по одному снимку. Для его доказательства нужно сдать на изыскание спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга.

Процедура практически неболезненная.
Когда пришёл завершальный результат, я уже была к нему готова.

Симптоматика

Начальные признаки рассеянного склероза неспецифичны и очень часто остаются незамеченными как для пациента, так же и для доктора. У многих больных дебют болезни вырисовывается симптомами патологии в одной системе, позже подключаются и остальные.
На протяжении всего болезни ухудшения сменяются с периодами полного или относительного благополучия. К первым признакам рассеянного склероза можно отнести такие симптомы, как нарушение зрения, задержка при мочеиспускании, расстройство координации когда будете идти и даже возникновение кожного зуда.
Необходимо остановиться детальнее на допустимых симптомах начавшегося рассеянного склероза.

Поражение черепно-мозговых нервов

Есть обычные признаки рассеянного склероза и атипичные, нечасто встречающиеся, о которых, но все таки, нужно помнить.
В большинстве случаев у одного заболевшего одновременно наблюдаются признаки поражения различных практичных систем (в связи с рассеянностью поражения).

Обычные проявления

Собой представляют отображение поражения проводящих путей нервной системы. Это говоря иначе «традиционные» симптомы рассеянного склероза.
Симптоматическое лечение для больных рассеянным склерозом избирается в согласии с клиническими проявлениями:

При парезах центрального характера назначаются миорелаксанты, уменьшающие очень высокий тонус мышц.
Физиотерапия при заболевании включает обменный плазмаферез, иглотерапию, стимуляцию мышечных биопотенциалов аппаратом «Миотон».
Точечный массаж при рассеянном склерозе показан при мышечных подёргиваниях и судорогах. Комбинирование физиотерапии и массажа намного облегчает импульсную передачу по нервно-мышечным волокнам, благотворно оказывает влияние на вещественный обмен, снижает проявление симптомов связанных с рассеянным склерозом.

После разрушения миелиновой оболочки происходит нарушение передачи нервных импульсов. Демиелинизация может возникать в любых местах, следствием являются неврологические нарушения.

Во время заболевания, стадии ухудшения, сменяются со стадиями ремиссии. Если заболевание обнаружено первый раз, то неврологические проблемы могут не прослеживаться.
Рассеянный склероз – это аутоиммунное заболевание, характерной чертой которого считаются нестандартные перебои в работе защитной системы.
Очень часто данная болезнь поражает людей помоложе: главная масса диагностированных случаев (70%) – от 18 до 35 лет, 30% заболевших в возрасте от 12 до 18 и после 40 лет.
Организм начинает воспринимать часть своих тканей как чужеродные объекты и всеми силами пытается от них избавиться.
Прежде всего под атаку антител попадает миелиновая оболочка, которая считается внешним слоем большинства нервных волокон. Антитела вызывают разрушение миелина, благодаря чему само нервное волокно лишается оболочки и «оголяется».
Вот собственно сейчас больной может подчеркнуть у себя первые болезненные симптомы. Некоторое время нервы еще будут исполнять собственное назначение, однако без миелиновой оболочки начнется разрушение и самих волокон.
На стадии разрушение миелина – процесс еще можно если не повернуть вспять, то хотя бы контролировать. Деструкция нервов вовсе не обратима.
На стадии распада миелиновой оболочки, когда организм частично восстанавливает ее своими силами, болезненные симптомы то исчезают, то опять появляются.
Как только болезнь заденет сами волокна – больной будет страдать от рассеянного склероза всю последующую жизнь.

Причины

В результате влияния нескольких моментов, происходит увеличение пропускающей способности гематоэнцефалического барьера (его главная функция – защита антигенов мозга от разрушающего воздействия своих клеток иммунной системы).
В конце концов, в ткани мозга поступает большее число Т-лимфоцитов и запускается воспалительный процес. Результатом такого воспаления считается разрушение миелиновой оболочки нерва, так как иммунная система воспринимает антигены миелина, как чужеродные.
Передача нервных импульсов в прежнем объеме становится невозможной и человек начинает страдать от болезненных симптомов.

Причинами рассеянного склероза служат бесчисленные внутренние и внешние факторы, по этой причине она рассматривается как мультифакторная патология.
В основе патологии лежит вирусная болезнь (корь, паротит, краснуха, герпес). Эти вирусы разрушают клетку и миелин, являющийся протеиновой оболочкой нервных волокон.
На их месте образуется инородный белок – прион. В ответ на возникновение таких чужих элементов, лимфоциты начинают производить антитела.
Начинается борьба со своими клетками организма, а не с вирусом.

Роль диеты и питания для людей с РС

Изыскание, результаты которого были опубликованы не так давно в издании «Клиническая и трансляционная иммунология» (Clinical & Translational Immunology), отмечает, что здоровье кишечника, ориентировочно, играет отдельную роль при многих заболеваниях. Кишечная флора или микрофлора кишечника собой представляет очень непростую систему микроорганизмов, живущих конкретно в кишечнике.

Кишечник человека по большей части населен разными видами бактерий.

Эти бактерии отвечают за расщепление пищи и питательных веществ и играют главную роль в пищеварительном процессе и в здоровье иммунной системы. Когда в питательном рационе содержится большое количество пищевых волокон (клетчатки), то в кишечнике процветает здоровая микрофлора.

А отсутствие здоровой кишечной флоры может внести собственный депозит в развитие целого спектра разных иммунных нарушений.

Использование цитостатиков

Альтернативой излечению иммуномодуляторами выступает использование цитостатиков. Иммуносупрессирующее средство метотрексат в дозе 7,5 мг 1 раз на протяжении недели, азатиоприн по 2 мг/кг в течении дня, оба лекарства принимаются вовнутрь.
Цитостатики не считаются препаратами первой линии терапии, так как их негативное действие выражено сильнее, чем любого иммуномодулирующего средства.
Использование препаратов угнетает кроветворную функцию костного мозга и вызывает метаболические расстройства. .

Еда, которой необходимо избегать людям с РС

Сочные жиры и обработанные пищевые продукты. Здоровый кишечник оказывает влияние на благополучие иммунной системы, по этой причине чрезвычайно важно пытаться остерегаться продуктов для пищи, которые помогают обеднению кишечной флоры.

Людям с РС необходимо избегать обработанных продуктов для пищи, особенно тех, которые содержат большие уровни сочных жиров и гидрогенизированных масел.
Натрий. Исследования показали, что люди с РС, в рационе которых содержится умеренная и высокое кол-во натрия, более предрасположены к рецидивам и подвержены высокому риску развития нового поражения, чем люди, которые использут мало продуктов, содержащих натрий.
Прочие продукты
.
Изыскание, размещённое в издании «ASN Neuro», также предлагает людям с РС остерегаться подслащенных сахаром напитков, чрезмерного количества красного мяса, жареной пищи и минуса клетчатки в рационе

Лекарства

Постарайтесь принимать как можно меньше лекарственных средств. Даже антидепрессанты, прописанные доктором, не необходимо принимать регулярно. Ведь организм быстро привыкнет.

И кинуть их будет не так просто. Взамен применения антидепрессантов, постарайтесь как-то себя отвлечь.

Займитесь тем, что всегда нравилось. К примеру – начните рисовать или писать книги.
Также, нагрузка на сердце, печень и желудок и так будет большая во время лечения. Не стоит загружать собственный организм дополнительными лекарствами.

Особенно, такими, как анальгин.

Одежда и обувь

Потому как при РС иммунная система ослаблена, всегда следует одеваться по теплее, чтобы не застудиться.
Что же касается обуви, то заболевшему РС тут же необходимо отказаться от подобной обуви как:
— Босоножки, шлепанцы (которые не крепят на ноге). Ведь, у заболевших, быстрее всего, будет пониженная чувствительность в ногах и тем более в ступнях.
— Обувь на каблуках или с высокой подошвой. Людям, болеющим РС, сложно контролировать собственные ноги. И часто, предполагая, что во время передвижения, нога поднята очень высоко, задевает асфальт и падает.

То же касается и тяжести обуви. Подбирайте обувь полегче с тонкой подошвой.
Ели больной имеет инвалидность, то достойный вариант, это заказать специализированную обувь, для больных, имеющих проблемы с костно-мышечной системой.

Как сопоставить диеты?

В докладе, опубликованном Государственным обществом РС в Скреплённых Штатах (National MS Society in the United States), рассматривается несколько диет и их влияние на РС. В выводе, который выполнили подготовившие этот доклад ученые, говорится, что нет достаточных подтверждений, которые бы дали возможность советовать какую-то одну диету, потому как она лучше всех других.

Также отмечается, что большинство диет рекомендуют вывести из рациона питания теже самые продукты.
Еда, которой рекомендовано остерегаться:

Продукты питания с большой степенью переработки;
Продукты с высоким гликемическим индексом (ГИ);
Продукты с большим содержанием сочных жиров;
Фактически все диеты, в основном, советуют принимать меньше жирного красного мяса и больше фруктов и овощей.

Психологические причины заболеваний: Рассеянный склероз

Главная причина рассеянного склероза в том, что человек очень зависим от остальных и не умеет действовать своими силами. Он не может согласиться с тем, что он несамостоятельный и беззащитный и по этой причине любое упоминает про это со стороны окружающих вызывает вспыхивания гнева и обиды, когда он сталкивается с действительностью и слышит это от окружающих не может это увидеть и принять в себе. Обостряется это также в том случае ,когда он не в состоянии управится с ситуацией сам и по этой причине приходится молить о помощи, что опровергает его идею о своей самостоятельности, при чем он сам же себя за это и не принимает, не принимает собственную беспомощность и не способность справляться с ситуацией, человек как бы сам себя разрушает внутри( заболевание само по себе считается аутоиммунным) .Он в большинстве случаев говорит: " нет я не такой" , "я не беззащитный", для чего они так про меня говорят и одновременно он как бы занимается подсознательно осуждением себя за то, что не хватает способностей и способностей жить своими силами и быть незвисимым человеком .
А еще и и прочих, что они так несправедливы в отношении к нему и требует от окружающих , чтобы они быть как бы снисходительнее к нему, т.е проявляя жалость и бесконечную опеку, к сожалению тупик
Такой человек не признает того, что он зависим от окружающих и каждый раз борется с этим. Он не принимает эту ситуацию, отсюда бескрайние обиды, что жизнь несправедлива. к нему . и как бы все время хочется выпрыгнуть из данного состояния, он все время пытается довести, что имеет право быть самостоятельным , но к несчастью ничего не выполняет для того, чтобы им стать .
Причина глубоко в раннем возрасте в гипеопеке родителей, такие родители в большинстве случаев говорят " я сама знаю, что для моего ребенка лучше, я хочу чтобы мой ребенок ни в чем не нуждался". А ребенок со своей стороны вовсе не умеет быть самостоятельным, его воля как бы отрафирована полностью , по этой причине неполная или полная неразвитость мышц тела, однако если ты не пользуешься собственной волей и не совершаешь движения ,то для чего тебе способность действовать .
Способность думать своими силами тоже фактически отсутствует. Человек не применен к тому, чтобы выполнять самостоятельные действия и движения, поправлять ошибки, находится во власти ограничений.

И по существу живёт чужим умом, хотя есть у него свои желания , однако он не решается их осуществлять, так как боится быть несовершенными потерять опеку близких, так как его действия могут противоречить желаниям опекунов и вот тогда он остается без поддержки и участия и не сможет управится с ситуацией и по этой причине живёт чужими желаниями и потребностью пытаясь им подходить. Винит собственную болезнь в том, что она его уменьшает, а если увидеть глубже, то эти все ограничения он поставил себе сам.
Человек очень зависим от чужого мнения собственных решений почти не принимает , подбирает чужие цели , а в конце концов не знает, что с ними дальше делать. Внутренне он больше похож на инвалида, который разучился пользоваться собственными талантами и выполнять свои действия и конечно ему сложно это согласиться и по этой причине он регулярно борется с этим, а это как бы аутоагрессия.
Только один выход принять эту ситуацию и понемногу начинать развивать собственные внутренние качества начинать удовлетворять собственные потребности , формируя свою самодостаточность и способность принимать решения, учится удовлетворять собственные потребности.

Собственный опыт«Вам импонируют ужастики?»:
Как я живу с рассеянным склерозом

«Печалиться, тосковать, хныкать мне просто нельзя — может стать хуже»

СЛОВОСОЧЕТАНИЕ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» Общеизвестно, но не все знают, что это в действительности за заболевание. Часто его не в серьез упоминают в связи с забывчивостью или рассеянностью и вообще считают чем-то вроде старческой деменции — хотя в реальности это летальное заболевание, которое появляется в молодом и даже детском возрасте. В Российской Федерации рассеянный склероз встречается приблизительно у 40–60 человек из ста тысяч.

Точная причина заболевания пока не поставлена, а её механизм связан с нарушением передачи импульсов по нервным волокнам. В головном мозге при этом появляются говоря иначе очаги склероза (рубцовой ткани), рассеянные сумбурно, — отсюда и наименование заболевания.

Заболевание проявляет себя по-разному: нарушениями зрения, проблемами с мочевым пузырём, онемением и покалыванием конечностей, нарушениями походки.
Стереотипное течение РС — это ухудшения, которые происходят раз в пару месяцев или лет, и периоды ремиссии. После любого ухудшения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у широких слоев населения болезнь приводит к потере работоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не говорит, писать или читать, становится полностью зависимым от сторонней помощи. Длительность жизни при регулярном лечении сильно меньше не становится, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия.

Лечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие увеличить ремиссию. Елена Н. из Новосибирска рассказывает про то, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь оказывает влияние на её жизнь.

Мне сорок лет, но первые проявления заболевания возникли ещё в восемнадцать — хотя поняла я это гораздо позднее. Нарушения координации списывали на какие-нибудь непонятные вещи — мне рекомендовали массаж, уколы, утверждали, что я просто переутомилась.

В 2005 году я на время ослепла на один глаз, но и вот тогда диагноз не установили. Только в 2010 году, когда у меня просто отказала правая нога, я напоследок попала к неврологу.

Оказалось, что и потеря зрения, и невозможность двигать ногой были обострениями рассеянного склероза. В настоящий момент я хорошо вижу и могу ходить, хотя последнее мне даётся сложно.
К несчастью, система устроена так, что к неврологу должен направить врач-терапевт, а те терапевты, к которым я попадала, просто не думали о рассеянном склерозе, не имели возможности его заподозрить. В традиционных поликлиниках чаще работают пожилые врача «старой школы» — даже в настоящий момент, когда я попадаю к кому-то из них на приём, они удивляются и поговаривают, что рассеянного склероза у меня не может быть, ведь я «такая молодая». Как то в поликлинике оказался молодой врач, который не постеснялся прямо сказать, что не знает, что со мной.

Хотя было ясно, что проблема не в суставах, он предложил мне на всякий пожарный случай сходить к ревматологу в частную клинику — а тот очень быстро отправил меня к неврологу.
Уже семь лет я знаю, что происходит. Рассеянный склероз — это диагноз, который станет со мной всегда.

Хотя моя доктор говорит, что болезнь прогрессирует неторопливо, я замечаю, что стала ощущать себя гораздо хуже. До недавнего времени я очень любила ходить пешком, однако сейчас это даётся мне с большим трудом: я иду нерешительно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальтированному покрытию остаюсь без сил — а какие-то тропинки в парке могут легко довести меня до слёз. Я работаю в рекламном агентстве, с полиграфией, и у меня весьма хорошее цветовое зрение — было такое, что из двадцати разложенных белых листов я легко выделяла недостаточно белый.

Когда я первый раз ослепла на один глаз, то очень испугалась. И поняла, что необходимо смотреть на этот мир чем побольше, впитывать его красоту, пока у меня имеется возможность.

Наверняка, спустя пару лет я сяду в кресло-коляску — а это означает, нужно ходить, пока я ещё могу.

Я замечаю, что стала ощущать себя гораздо хуже. До недавнего времени я очень любила ходить пешком, однако сейчас это даётся мне с большим трудом: иду нерешительно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальтированному покрытию остаюсь без сил

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, используются регулярно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз на протяжении недели. Я помню, как полетела на неделю-две в Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начав с того, что необходима термосумка, и завершая большим количеством косых взглядов и вопросов в аэропорту.

Разумеется, у меня была медицинская справка с объяснением, что это и зачем необходимо. В настоящий момент инъекции повседневные, и я совсем не представляю, как, к примеру, отправится куда-то в отпуск на несколько недель. Не обращая внимания на это все я даже в наше время боюсь игл.

Также сегодняшние уколы очень не комфортные, их необходимо делать подкожно в тыльную поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто нереально зажать кожную складочку и уколоть. Уколы выполняет моя супруга, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня.

Вообще, течение рассеянного склероза зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, печалиться, тосковать, хныкать мне просто нельзя — может стать хуже.
Диагноз предоставлен мне на всю жизнь, и лечение тоже не будет прекращаться до конца — и но все таки, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, необходимо потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас замечательный невролог, однако она не может полностью осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам пообещали, что можно будет получать рецепт хоть раз на протяжении трех месяцев — но воз и ныне там.

На работе это тоже отражается: мало того, что я постоянно на больничном, так ещё и трачу 2 дня в течении месяца на получение лекарственных средств.
У меня трижды была депрессия, на счастье, не слишком тяжёлая — доктора вытаскивали меня без лекарственных средств. В первый раз врач строго сказала, как лечиться и с какой периодичностью приходить — но очень важное, запретила мне читать про заболевание во всемирной сети и делать какие-нибудь самостоятельные выводы.

Доктор Мясников о рассеянном склерозе

Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Елена, у вас во все времена был такой привлекательный маникюр, что произошло?» — я осмотрела на собственные запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило.

В 3-ий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Доктор сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам импонируют ужастики? — задал вопрос он, и я ответила отрицательно. — Зато вы выдумали себе фильм ужасов, бесконечно его смотрите и верите в него».

Я поняла, что он прав и не нужно ничего придумывать и бояться грядущего.

Как бы удивительно это ни звучало, однако благодаря заболевания у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но супруга берёт меня за руку и говорит: «Пошли»

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. До недавнего времени я была какой-то более спонтанной, а в настоящий момент все необходимо планировать. Возникло много ограничений: я не могу просто так пройти крючек на прогулке или приобрести спиртное, в качестве которого не буду убеждена.

Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр удержит. С абсолютно любой мы вместе два с половиной года, у нас все очень спокойно.

Она поддерживает меня, все время вытаскивает на какие-нибудь мероприятия, выполняет таким образом, чтобы у меня не хватало времени себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в привлекательные места.

Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень прекрасный. Как бы удивительно это ни звучало, однако благодаря заболевания у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но супруга берёт меня за руку и говорит: «Пошли».

Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж длительная, чтобы расходовать время на грусть.
Болезнь оказала влияние на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны остальных пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой.

ВСЯ ПРАВДА ОБО МНЕ! Жизнь с рассеянным склерозом || Tatiana Romanova

Это помогает дать ответ на какие-нибудь домашние вопросы и, на счастье, очень многие люди с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто регулярно себя жалеет и ищет жалости от остальных, но с ними я стараюсь свести общение до минимума.
Бывают некомфортные ситуации, когда какая-то бабушка в транспорте начинает противиться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, допустим, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не имела возможности понять, что я правда довольно медленно хожу и меня не надо отправлять на какие-нибудь мероприятия, которые связаны с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и минусом наблюдательности.

У моего второго директора тётя несколько лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, знают, что это что-то страшное, а второе, это в большинстве случаев очень ощутимо внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе подобных внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему.

Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не знают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз серьезно.

Жизнь с рассеянным склерозом – не так страшен чёрт …